「将来の見通しが立たないことが、一番怖い」 多くの患者様がそう口にします。
脊髄小脳変性症の進行スピードは、原因となる遺伝子や病型によって劇的に異なります。 平均すると発症から10〜15年という長い経過をたどりますが、数年で介助が必要になるタイプもあれば、20年以上自立生活を続けられるタイプもあります。
まずは、ご自身のタイプがどの時間軸に近いのか、統計的なデータ（目安）を確認してみましょう。
生物学的な視点で見ると、この病気は「今日明日で急に動けなくなる」ものではありません。 そのタイムライン（時間経過）をあらかじめ知っておくことは、恐怖を煽るためではなく、「生活の質を守るための準備」をするために不可欠な地図となります。
今回は、病型ごとの「寝たきりになるまでの期間」の目安と、各段階で具体的に準備すべきことについて解説します。
1. 【病型別】寝たきりになるまでの期間の目安
生物学的に、進行速度を決定づけるのは「小脳以外の神経も巻き込まれるかどうか」です。これによって、大きく2つのパターンに分かれます。
1-1. 進行が比較的速い「多系統萎縮症（MSA）」
日本で最も多い孤発性（遺伝性ではない）のタイプです。 このタイプは、小脳だけでなく自律神経（血圧や排尿の調整）も障害されるため、身体機能の低下が早まる傾向にあります。
- 車椅子が必要になるまで： 発症から約5年
- 寝たきり（全介助）になるまで： 発症から約6〜8年
特に、立ちくらみや排尿障害が早期に出現するタイプは、進行がより速い傾向があると報告されています。
1-2. 進行が緩やかな「遺伝性（SCA）」と「皮質性（CCA）」
一方で、遺伝性のタイプや、小脳症状のみが現れるタイプは、MSAに比べて進行が緩やかです。
- マシャド・ジョセフ病（SCA3）：
- 車椅子まで：約10〜11年
- 寝たきりまで：MSAより大幅に長く、発症後15〜20年以上生存される方も多くいらっしゃいます。
- SCA6・皮質性小脳萎縮症（CCA）：
- 進行は非常にゆっくりです。
- 発症から10年後でも約7割の方が日常生活動作（ADL）が自立しており、寝たきりになるまでの期間はさらに長い（あるいは寝たきりにならず天寿を全うする）可能性があります。
このように、「脊髄小脳変性症＝すぐに寝たきり」というのは大きな誤解です。 では、具体的にどのような段階を経て進行していくのか、そのプロセスを見ていきましょう。
2. 進行の3段階と、その時やるべき「準備」
病気の進行は、グラデーションのように徐々に変化しますが、生活への影響度で大きく3つのステージに分けられます。 「その時が来たら」ではなく、「来る前に準備」をしておくことで、ご本人もご家族も慌てずに済みます。
第1段階：初期（発症〜数年）
- 状態: 歩行時のふらつき、言葉の不明瞭さが現れますが、身の回りのことは自分でできます。
- 準備すべきこと:
- 特定疾患（難病）の申請: 医療費の助成を受けられます。
- 身体障害者手帳の取得: 症状が固定していなくても、進行性の場合は認定されることがあります。早めに主治医に相談しましょう。
- リハビリの開始: まだ動けるこの時期に「貯筋（筋肉の貯金）」をしておくことが、後の進行を大きく左右します。
第2段階：中期（車椅子への移行期）
- 状態: 転倒が増え、屋外では車椅子、屋内ではつかまり立ちや這っての移動が必要になります。排尿障害や嚥下（飲み込み）障害が出始めることもあります。
- 準備すべきこと:
- 介護保険の申請: 40歳以上であれば特定疾病として介護保険が使えます。ケアマネージャーと相談し、プランを作成します。
- 住宅改修: 玄関のスロープ、トイレの手すり、段差の解消など。これらは介護保険の補助（住宅改修費支給）を活用できます。
- 誤嚥対策: 食事の形態を工夫したり、言語聴覚士によるリハビリを取り入れたりします。
第3段階：後期（要介助・寝たきり期）
- 状態: 自力での移動が困難になり、ベッド上での生活が中心になります。食事や排泄に全介助が必要となる場合があります。
- 準備すべきこと:
- 訪問診療・訪問看護の導入: 通院が難しくなる前に、自宅に来てくれる医師や看護師とのつながりを作っておきます。
- 介護用ベッド・福祉用具のレンタル: 床ずれ防止のマットや、移乗用リフトなどを活用し、介護者の負担を減らします。
- 意思の確認: 胃ろうや呼吸器の使用について、ご本人の意思を元気なうちに話し合っておくことが大切です（アドバンス・ケア・プランニング）。
3. 「寝たきり」を遠ざけるために今できること
「進行性の病気だから、何をしても無駄」 そう思ってしまうかもしれませんが、生物学的には「使わないことによる廃用（はいよう）」が、病気の進行以上に身体を弱らせることが分かっています。
「廃用症候群」を防ぐ
筋肉や神経は、使わなければ驚くほどのスピードで衰えます。 「転ぶのが怖いから動かない」という生活を続けると、本来ならまだ歩けるはずの期間を、自ら短くしてしまうことになります。
- 安全な環境でのリハビリ: 手すりや歩行器を使ってでも「自分の足で歩く」時間を確保する。
- 話す・歌う: 喉の筋肉を使うことで、嚥下機能を維持し、誤嚥性肺炎（寝たきりの大きな原因）を防ぐ。
進行を止める薬はまだありませんが、進行のスピードを緩め、寝たきりになる時期を先延ばしにする力は、あなたの毎日の生活の中にあります。
まとめ
1.MSA（多系統萎縮症）: 進行が速く、6〜8年で寝たきりになる目安があるため、早めの環境整備が必要。
2.SCA・CCA: 進行は比較的ゆっくりで、10年以上自立生活を維持できるケースも多い。
3.準備のタイミング: 「困ってから」ではなく、初期のうちに手帳や保険の申請、環境整備を行う。
4.リハビリの継続: 「動かないことによる悪化」を防ぐことが、自立期間を延ばす最大の鍵。
未来を知ることは怖いことですが、準備さえできていれば、漠然とした不安は「具体的な計画」に変わります。 一人で抱え込まず、医療や福祉の専門家を巻き込んで、チームで病気と向き合っていきましょう。同じ悩みを持つ患者会などの力を借りてください。正しい知識と準備は、必ずご家族の支えとなります。
脊髄小脳変性症の鍼灸外来
一般的な鍼灸院では行わない「体の状態を客観的に捉える方法」です。
足部の温度変化を確認する検査の一例
「診断はついた。けれど、今の自分の状態がどうなのかは、よくわからない」
「薬を続ける以外に、何を意識すればいいのか、誰も教えてくれなかった」
私たちは、こうした行き場のない不安を抱える患者さんと40年間向き合ってきました。
当院では、サーモグラフィで全身の体温分布を可視化します。
脊髄小脳変性症の方では、
ご本人が感じている歩きにくさやふらつきと一致する形で、
手足の温度分布に左右差が見られることがあります。
その一致を一緒に確認することで、
「なぜ今の動きにくさが出ているのか」を整理する手がかりになります。
この検査には専門機器と解析技術が必要なため、一般的な鍼灸院で行われることはまずありません。 感覚や印象だけに頼らず、今の体の状態を落ち着いて見つめたい方のための情報提供の場として、 ご相談をお受けしています。
参考文献
多系統萎縮症 update（科学評論社）
脊髄小脳変性症マニュアル決定版！（日本プランニングセンター）
運動失調の見方、考え方-小脳と脊髄小脳変性症-（中外医学社）
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